Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων

28/2/2019 02:29     καθιερώθηκε το 2008
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων καθιερώθηκε το 2008 από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Σπανίων Παθήσεων (EURORDIS) και τιμάται έκτοτε την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση της κοινή γνώμης και την άσκηση πίεσης, προκειμένου το σύστημα υγείας και πρόνοιας να προσαρμόζεται στους πάσχοντες από σπάνιο νόσημα, την πρόληψη και θεραπεία των παθήσεων τους.

Σε πανευρωπαϊκό επίπεδο, οι περίπου 8.000 καταγεγραμμένες ως σπάνιοι νόσοι πλήττουν με βάση εμπειρικές μελέτες το 10% του πληθυσμού. Σε αυτές περιλαμβάνονται κυρίως εκφυλιστικές νόσοι του νευρικού συστήματος και ορισμένοι τύποι καρκίνου, που εφόσον δεν αντιμετωπιστούν έγκαιρα και συστηματοποιημένα καθιστούν τους ασθενείς ανήμπορους να αυτοεξυπηρετηθούν ακόμη και στα βασικά, ενώ η εξέλιξή τους αποβαίνει αρκετές φορές μοιραία, μέσα σε κατάσταση αφόρητου πόνου για τους πάσχοντες.

Το 75% των ασθενών που προσβάλλονται από σπάνιες νόσους είναι παιδιά και έφηβοι, ενώ στις περισσότερες των περιπτώσεων τα πρώτα συμπτώματα, συνήθως κοινά με άλλες ασθένειες, οδηγούν σε εσφαλμένες πρώτες διαγνώσεις και δεν ταυτοποιούνται έγκαιρα με τη σπάνια νόσο. Αποτέλεσμα, να καθυστερεί η φαρμακευτική αντιμετώπιση της νόσου και να ταλαιπωρούνται αφάνταστα οι πάσχοντες.

Στην Ελλάδα, με βάση και την ευρωπαϊκή εμπειρία, τα άτομα που πάσχουν από κάποια σπάνια νόσο υπολογίζονται σε 1.000.000. Όπως καταγράφει η Πανελλήνια Ένωση Σπανίων Παθήσεων (ΠΕΣΠΑ), η έρευνα, η επιστημονική γνώση, η θεραπευτική αντιμετώπιση, αλλά και η κοινωνική και ασφαλιστική κάλυψη είναι ελλιπείς και καθιστούν πραγματικό Γολγοθά τη «ζωή με σπάνιο νόσημα», τόσο για τους ασθενείς, όσο και τις οικογένειές τους και τον οικονομικό τους προϋπολογισμό.

Μερικές από τις σπάνιες παθήσεις, όπως τυποποιούνται από την EURORDIS:

Εναλλασσόμενη Ημιπληγία
Ανιριδία
Ρευματοειδής Αρθρίτιδα
Αταξία τηλεαγγειεκτασία
Έλλειψη χοριοειδούς χιτώνος του οφθαλμού
Υποφυσιογενής Βασιοφιλισμός
Κυστική ίνωση
Πομφολυγώδης επιδερμολυσία
Δυστονία
Αιμορροφιλία
Νόσος Πάρκινσον
Έλλειψη αυξητικής ορμόνης
Λύκος και άλλες κολλαγονώσεις
Μελιταίος Πυρετός
Μεσογειακός Πυρετός
Εγκεφαλίτιδα
Αραχνοδακτυλία (Σύνδρομο Μαρφάν)
Μεσογειακή Αναιμία
Στρεψαυχενία
Πορφυρία
Σκλήρυνση κατά πλάκας
Μυϊκές δυστροφίες
Σκληροδερμία



sansimera

Επόμενο Προηγούμενο
 

Social Media - Thessaloniki
Δ. Θεσσαλονίκης: Φυτεύονται 500 δέντρα στη νέα παραλία

Δ. Θεσσαλονίκης: Φυτεύονται 500 δέντρα στη νέα παραλία

15:23 28/3/2024

Έρχονται δύο νέα πάρκα τσέπης

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

15:08 27/3/2024

Τετάρτη 27/03 και Πέμπτη 28/03

Ένωση Γονέων Καλαμαριάς: Επικίνδυνη η πρόταση για αθώωση Μίχου - Να προστατευτεί η 12χρονη

Ένωση Γονέων Καλαμαριάς: Επικίνδυνη η πρόταση για αθώωση Μίχου - Να προστατευτεί η 12χρονη

21:19 25/3/2024

Η ανακοίνωση της Ένωσης

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

12:46 22/3/2024

Παρασκευή 22/03, Σάββατο 23/03 και Κυριακή 24/03

Καλαμαριά: Δράσεις για την στοματική υγεία στον Φοίνικα και στην πλατεία Προσφυγικού Ελληνισμού

Καλαμαριά: Δράσεις για την στοματική υγεία στον Φοίνικα και στην πλατεία Προσφυγικού Ελληνισμού

23:18 20/3/2024

Παγκόσμια Ημέρα Στοματικής Υγείας

Καλαμαριά: Έρχονται 11 πάρκα, σιντριβάνια, πεζόδρομοι και ποδηλατόδρομος!

Καλαμαριά: Έρχονται 11 πάρκα, σιντριβάνια, πεζόδρομοι και ποδηλατόδρομος!

23:03 20/3/2024

έπεσαν οι υπογραφές

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

Εφημερεύοντα Φαρμακεία στην Καλαμαριά

15:52 20/3/2024

Τετάρτη 20/03 και Πέμπτη 21/03

Θεσσαλονίκη: 1292 παραβάσεις σημείωσε η τροχαία σε δύο μέρες!

Θεσσαλονίκη: 1292 παραβάσεις σημείωσε η τροχαία σε δύο μέρες!

00:00 20/3/2024

αναλυτικά στοιχεία

Καλαμαριά: Δεκάδες κεραίες τηλεφωνίας δίπλα στα σχολεία! Τί καταγγέλλουν οι γονείς

Καλαμαριά: Δεκάδες κεραίες τηλεφωνίας δίπλα στα σχολεία! Τί καταγγέλλουν οι γονείς

23:49 19/3/2024

«Όχι στις κεραίες δίπλα στα σχολεία μας»

Η Καλαμαριά γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

Η Καλαμαριά γιορτάζει την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down

23:22 19/3/2024

«Μελίνα Μερκούρη»

Κλασικά Έπιπλα